Santiago de Cali, noviembre 15 de 2016.- Concejales de la Comisión de Plan y Tierras del Concejo cerraron estudio al proyecto de acuerdo 014, con el cual se crea la Mesa Técnica Municipal para las Enfermedades Raras, cuyo Ponente es el Concejal Juan Carlos Olaya Ciro.
El cierre de estudio se dio este martes, luego de escuchar en Participación Ciudadana a las madres de niños diagnosticados con enfermedades raras, quienes dejaron testimonios conmovedores y dolorosos de lo que tienen que vivir las mamás a diario con las EPS y las IPS para exigir tratamiento inmediato y digno para sus hijos pacientes.
Durante la alocución que hicieron las madres de familia con pacientes diagnosticados con enfermedades raras, se hizo presente el Secretario de Salud de Cali Alexander Duran Peñafiel.
La Ponencia en primer debate se votará este jueves 17 de noviembre de 2016 a las 2 de la tarde en la Comisión de Plan y Tierras.
Las madres confiaron en que con la Mesa Técnica Municipal para las Enfermedades Raras, se pueda humanizar el servicio en las EPS, especialmente por parte de los médicos generales que son el primer paso, para avanzar en los tratamientos.
Claudia Patricia Lozano Salcedo, madre de familia de menor con enfermedad rara, indicó que durante los años 8 de vida que tiene su hija Isabela, los diagnósticos no han podido precisar qué tipo de enfermedad es la que afecta a la menor, por lo tanto los tratamientos solo se basan en la sintomatología que presenta cuando asista a la clínica. “Lo que quiero decir, es que no pueden seguir muriendo más menores sin tener claro un diagnóstico, ante la falta de un tamizaje avanzado que evite este tipo de situaciones y que se prepare mejor a los estudiantes de medicina”, enfatizó Lozano Salcedo, quien llamó la atención de los médicos generales para que humanicen el servicio.
Maribel Beltrán García, mamá de Samuel de 10 años, diagnosticado con enfermedad rara desde los 11 meses, con más de 30 diagnósticos, y cerca de 10 tutelas a favor, defendió al igual que Claudia Patricia Lozano Salcedo, defendió el que se reglamente la Mesa Municipal para el Tratamiento de las Enfermedades Raras en Cali.
Beltrán García, llamo la atención para que en la Mesa Municipal para el Tratamiento de Enfermedades Raras, se incluya el tratamiento psiquiátrico, además de convocar un proceso de equidad para que los niños afectados con estas enfermedades raras puedan educarse en el sistema público con garantías.
“La cura no vendrá, pero necesitamos brindarles garantías a nuestros hijos afectados”, sentenció Maribel Beltrán García.
Paola Andrea Aguirre, madre de un menor afectado con la enfermedad rara “huesos de cristal”, indicó que lo que se busca es poder encontrar en las EPS humanización para que los niños enfermos tengan calidad de vida. “Todas las EPS cambian los tratamientos y los especialistas afectando los tratamientos”, manifestó Aguirre.
Astrid Martínez, indicó que desde que sus dos hijos fueron diagnosticados con enfermedades raras, se convirtió en un gestor de Coomeva, ante quien debe presentar todo tipo de documentos para reclamar atención oportuna. “La Mesa Municipal permitirá agilizar procesos y tener un apoyo para muchas personas especialmente para madres que quedaron solas”, afirmó.