Dos grandes iniciativas se radicaron hoy tanto en la Asamblea Departamental del Valle, como en el Concejo de Santiago de Cali, se trata de los Proyectos de Ordenanza y de Acuerdo que institucionalizará por primera vez, la Mesa Técnica Departamental y Municipal de Enfermedades Huérfanas y Ultra Huérfanas en el Valle del Cauca.
La Iniciativa contó con el respaldo de madres cabeza de hogar y organizaciones que protegen la población con enfermedades raras en el suroccidente Colombiano.
Dichos proyectos fueron presentadas en la Asamblea por Ramiro Rivera Villa del Partido Político MIRA y Mariluz Zuluaga de Cambio Radical, por su parte en el Concejo de Cali, la iniciativa fue presentada por el también representante del Partido Político MIRA, el Concejal Juan Carlos Olaya Ciro.
“Hemos decidido apoyar este proceso, pues consideramos que el objetivo de crear esta Mesa Técnica, es buscar la dignidad humana de la población que padece enfermedades huérfanas, aquí esta comprometido el futuro de la familia, las mujeres y los niños prevalentes de estas enfermedades también denominadas raras por su complejidad” fueron las palabras de la Dra. Ana Belsú Rodrguez Secretaria Nacional de la Mujer del Partido Político MIRA, quien realizó el acompañamiento en la formulación del proyecto.
Con estas iniciativas se pretende institucionalizar un espacio promotor y asesor del Gobierno Departamental y Municipal, quien podrá coordinar acciones en favor de la población con enfermedades huérfanas.
El Diputado Ramiro Rivera recordó que el Valle del Cauca es el tercer departamento con mayores casos de estas enfermedades que son prevalentes en una proporción de 1 por cada 5 mil personas, esto hace que el Valle ocupe el tercer puesto con mas de 533 casos diagnosticados, antecedido por Antioquia y Bogotá.
Cali es la ciudad donde mayores diagnósticos se han detectado, por eso el Concejal Olaya espera que con la creación de la mesa técnica, se evalué las políticas de atención integral para esta población en su gran mayoría niños y adolescentes.