El pasado viernes 10 de junio, por invitación del Concejal Juan Carlos Olaya del Partido Político MIRA, en el Hemiciclo de Concejo de Cali, sesionó la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes para debatir sobre la problemática que viven las personas que padecen enfermedades raras, esta iniciativa fue presentada por la Representante a la Cámara por el Partido Político MIRA, Guillermina Bravo Montaño.
Este debate, contó con la participación de algunos congresistas de la Comisión, el Presidente del Concejo superior de la Judicatura, el Secretario de Salud Municipal, los delegados del Ministerio de Salud, la Superintendencia de Salud, entes de Control, así como las asociaciones de padres afectados por las Enfermedades Raras: Asdesavid, Grupo Vida, Grupo SED Colombia, Fundesam, Fundación Cronicare, Fundación Ideal, Ciacer entre otras.
El Motivo de este debate es la problemática que viven a diario los pacientes y sus familiares, que van desde la negación de los servicios por parte de su EPS; quienes se limitan a la prestación de los servicios de salud, viéndose obligados los pacientes a contratar abogados para instaurar acciones de tutela exigiendo el cumplimiento de sus derechos, pese a esto hay casos en que la EPS se niega a cumplir las sentencias quitando la continuidad de los tratamientos viéndose afectada la calidad de vida de las personas.
El Concejal Olaya resalto la importancia de la asistencia del Presidente de Concejo Superior de la Judicatura, pues si bien en su mayoría las acciones de tutela se deciden favorablemente, el viacrucis empieza cuando la EPS no dan cumplimiento a la orden judicial, por esta razón los familiares de los pacientes se ven en la obligación de presentar incidentes de desacato por incumplimiento a la orden judicial, y los jueces por insensibilidad social o porque no les interesa no obligan a la EPS a cumplir con el fallo de tutela que protege el derecho fundamental a la salud.
Igualmente afirmó que, “fue un logro muy importante incluir dentro del Plan de Desarrollo la conformación de la Mesa Técnica Municipal de Enfermedades Raras la cual tendrá como objetivo principal promover la detención temprana, tratamiento oportuno, seguimiento y vigilancia de todos los pacientes afectados.
Al término del debate, el Concejal Juan Carlos Olaya expresó que, “la Bancada del Partido Político MIRA adelantará acciones afirmativas que permitan visibilizar el problema que viven los pacientes con enfermedades raras y seguirá brindando apoyo jurídico con su grupo de abogados a todos los familiares de las personas con estas enfermedades e invitó a los jueces a ponerse la mano en el corazón y obligar la EPS a cumplan la Ley entregando una cobertura integral en salud a todas las personas que padecen una enfermedad Rara.