Cali tendrá Mesa Técnica Municipal para la atención de Enfermedades Huérfanas, órgano que será dirigido por el Alcalde Maurice Armitage y el Secretario de Salud Alexander Durán Peñafiel.
Así lo determinó la Comisión de Plan y Tierras, al aprobar en primer debate la Ponencia del Proyecto de Acuerdo 014, que crea la Mesa Técnica Municipal para la atención de Enfermedades Raras, iniciativa que surgió del Concejal Juan Carlos Olaya Ciro, quien además es el Ponente.
Los Concejales Diego Sardi de Lima, Tania Fernández Sánchez, Jacobo Nader Ceballos, Juan Manuel Chicango Castillo, Flower Rojas Torres y Juan Carlos Olaya Ciro, votaron positivamente la ponencia y dejaron la iniciativa lista para que haga tránsito en segundo debate en la plenaria del Concejo.
La iniciativa pretende reconocer promover, proteger y asegurar el disfrute pleno y equitativo de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas que padecen Enfermedades Huérfanas, así como a familiares y/o cuidadores, ofreciéndoles además, espacios de deliberación y facilitar la colaboración armónica de las entidades, órganos del estado y la sociedad civil, en la búsqueda de alternativas que permitan la inclusión social y la atención oportuna, integral e ininterrumpida de conformidad al ordenamiento jurídico establecido en la Ley 1392 de 2010.
Juan Carlos Olaya Ciro, ponente y autor del proyecto en discusión, explicó que Cali no cuenta con un censo oficial que hagan referencia a la población que padece enfermedades huérfanas en Santiago de Cali, debido a que las cifras que se manejan son del orden nacional, que para el año 2013 reporto un primer censo de 13.168 pacientes con Enfermedades Huérfanas en Colombia, de los cuales 13.218 están diagnósticos reportados, de ellos, el 54% corresponde a mujeres y un 70.4% corresponden al régimen contributivo.
A la fecha, sostiene Olaya Ciro, “el Municipio no ha podido precisar la cantidad de personas afectadas, por consiguiente la herramienta para trabajar a profundidad el tema, será este proyecto de acuerdo”.
Juan Carlos Olaya Ciro, también indicó, que el proyecto fue construido con las madres que tienen niños que padecen este tipo de enfermedad.
La mesa técnica estaría integrada por 16 personas o instituciones de los cuales, 8 serían entidades del gobierno municipal, incluido el Alcalde o su delegado, además del delegado de la Federación de Enfermedades Huérfanas en Colombia.