El pasado 10 de febrero, algunos padres de familia hicieron un plantón frente al Concejo Municipal de Cali, reclamando los derechos de los niños con enfermedades raras, ya que “los protocolos de las EPS no permiten que ellos salgan a recrearse y les han negado el derecho a la educación”, afirma Maribel.
En respuesta, el concejal de Cali, Juan Carlos Olaya, se vinculó a la causa desde el día que realizaron el plantón.
Por lo tanto se comprometió a hacer un llamado al Gobierno Nacional en busca de impulsar la creación de la Organización Estatal de Enfermedades Raras, ER, como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER y todas las actuaciones relativas a estas patologías; también poner en marcha el Plan de Acción por las ER, identificando claramente: sus plazos de ejecución, sus responsables y su presupuesto financiero con la intención de, garantizar tanto su viabilidad, como su sostenibilidad.