Hoy 29 de febrero ante la plenaria del Concejo de Cali, La Bancada Miraísta a través del Concejal Juan Carlos Olaya, presentó constancia en la cual se unió a la conmemoración del día Mundial de las Enfermedades Raras, solidarizándose con todos aquellos que las padecen y reconociendo que son un reto no sólo para sus familiares sino para la ciudad, sobre todo en el tema de salud pública.
Para el Concejal Olaya se requieren acciones urgentes e inmediatas para que dejen de existir cifras escalofriantes como las que actualmente se manejan, indicando que las Enfermedades Raras son la causa del 35% de las muertes de niños y niñas menores de un año, del 10% de las muertes de los niños entre 1 y 5 años y del 30% de los pacientes que fallecen antes de los 5 años.
Igualmente hizo un llamado al Ministerio de Salud, a la Superintendencia de Salud, Secretarios de Salud del Departamento del Valle del Cauca y de Santiago de Cali, EPS del régimen contributivo y del régimen subsidiado, para que dentro del marco de sus competencias se comprometan a:
1. Poner en marcha el Plan de Acción para las Enfermedades raras identificando claramente sus plazos de ejecución, sus responsables y su presupuesto con la intención de garantizar tanto su viabilidad como su sostenibilidad.
2. Garantizar la equidad en el acceso universal a una atención de salud digna y justa para todas las personas que padecen una Enfermedad Rara sin importar su lugar de residencia.
3. Impulsar de forma prioritaria los centros especializados de referencia para las Enfermedades Raras.
“Por todas estas razones y por todo el dolor, la desigualdad, la injusticia, la resignación, la frustración, la impotencia, la angustia y la injusticia que este texto no puede recoger MANIFIESTO que como bancada nos unimos a esta lucha y solicitamos tanto a la Administración municipal como Nacional y a las sociedades médicas, las científicas, los colegios profesionales, la industria, las organizaciones, los medios de comunicación y la sociedad civil que también se adhieran a ella”, finalizó el Concejal Juan Carlos Olaya. 